Guía para padres sobre el autismo
Bienvenido
Bienvenido a la guía del Capítulo de Illinois de la Academia Estadounidense de Pediatría (ICAAP) sobre autismo para padres. Acaba de dar un paso importante para aprender más sobre el autismo y cómo puede afectar a su hijo. Esta serie de correos electrónicos de siete días está diseñada para brindarle información clara y práctica en pequeñas dosis para que no se siente abrumado.
Durante los próximos siete días, abordaremos los siguientes temas:
- Qué es (y qué no es) el autismo
- Hacer un diagnóstico
- Fortalezas y dificultades comunes
- Cómo el autismo se presenta de manera diferente en cada niño
- Consejos prácticos para apoyar el aprendizaje, la comunicación y la vida diaria
- Uso de programas de educación individualizados (PEIs), planes 504 y otros recursos escolares
- Recursos y herramientas para ayudar a las familias a prosperar
En el próximo correo electrónico comenzaremos con lo básico. Por ahora, ten en cuenta que está en el lugar correcto. Esta serie está aquí para brindarle apoyo con compasión, claridad y ánimo.
Día 01
Qué es (y qué no es) el autismo y cómo se diagnostica el autismo
Comprendiendo el trastorno del espectro autista
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición que afecta la forma en que los niños se comunican, juegan y se relacionan con los demás y con el mundo que les rodea. Muchos niños con autismo alcanzan los hitos del desarrollo temprano, como sentarse, gatear y caminar, en el momento adecuado, por eso es que los retrasos en las habilidades sociales o del lenguaje pueden no detectarse de inmediato.
Dado que el autismo se manifiesta de forma diferente en cada niño, se le denomina "espectro".
Por qué la detección temprana es importante
Cada niño tiene necesidades únicas y detectar esas necesidades tempranas marca una gran diferencia. Por eso, la Academia Estadounidense de Pediatría recomienda pruebas de detección de autismo a los 18 y 24 meses.
Cuando lleve a su hijo al médico para estas citas pediátricas rutinarias, le van a pedir que complete una herramienta de detección llamada lista de verificación modificada para el autismo en niños pequeños, o M-CHAT. Su médico también puede pedirle que complete esta prueba de detección en cualquier momento si usted o ellos tiene alguna preocupación sobre el desarrollo de su hijo.
El apoyo temprano puede ayudar a los niños a desarrollar habilidades importantes y brindar a las familias las herramientas que necesitan para salir adelante.
Qué hacer si tiene alguna preocupación
Si tiene preguntas sobre el desarrollo de su hijo, un buen punto de comienzo es hablar con su médico. ¡Es posible que incluso esa sea la razón por la que haya recibido este correo electrónico en su bandeja de entrada!
Mañana, en el segundo día, analizaremos con más detalle el proceso de diagnóstico y lo que cabe esperar a lo largo de ese proceso. Ya está dando pasos positivos por su hijo, y estamos aquí para apoyarle en cada paso del camino.
Día 02
Cómo realizar un diagnóstico de autismo
Cuando se necesita una evaluación formal
Si le preocupa algo que observa en la forma en que su hijo se comunica, juega o se comporta, y ya lo ha comentado con su médico, el siguiente paso podría ser una evaluación formal o un diagnóstico.
Qué esperar durante la evaluación
La evaluación será exhaustiva. Puede incluir:
El médico de su hijo le hará preguntas sobre la salud y desarrollo de su hijo y le pedirá que complete cuestionarios de detección, como el M-CHAT. Puede obtener más información sobre el M-CHAT y otras herramientas de detección aquí.
Algunas preguntas de ejemplo podrían ser:
-
¿Su hijo/a le mira a los ojos cuando le habla?
- ¿Su hijo/a responde a su nombre cuando lo llama?
-
¿Su hijo/a señala con el dedo para mostrarle algo interesante?
- ¿Su hijo/a le imita (por ejemplo, despidiéndose con la mano)?
Un referido a especialistas en desarrollo o logopedas para evaluar más a fondo el desarrollo de su hijo. Puede ser que los especialistas deseen observar las interacciones y como juega su hijo en un entorno controlado.
Ellos pueden mirar cosas como:
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Cómo juega su hijo con los juguetes
- Si su hijo participa en juegos de simulación
-
Cómo responde su hijo a las situaciones sociales
- Las habilidades de habla y lenguaje de su hijo/a
Reflexiones de familiares y/o maestros a quienes se les puede preguntar si tienen alguna inquietud sobre el comportamiento o el desarrollo de su hijo en diferentes entornos.
Qué sucede después de la evaluación
Esta evaluación ayuda a su médico a obtener una visión completa de su hijo y a evaluar sus necesidades y los mejores pasos adelante, que puede incluir un diagnóstico.
Mañana exploraremos cómo el autismo se manifiesta de forma diferente en cada niño. Cada niño es único, y comprender esto le ayudará a satisfacer mejor las necesidades individuales de su hijo.
Día 03
Cómo se manifiesta el autismo de forma diferente en cada niño
Primeras señales
Muchos niños con autismo aprenden a gatear y a caminar, que son señales del desarrollo físico, al mismo tiempo que otros niños. Las diferencias suelen manifestarse en la forma en que los niños hablan, juegan y se relacionan con las personas. Observar estos comportamientos puede ser de gran ayuda.
Qué buscar según la edad
- Alrededor de los 12 meses, muchos niños ya son capaces de mirar hacia donde se les señala. A veces, un niño con autismo no puede hacer esto.
- Alrededor de los 15 meses, muchos niños ya señalan con el dedo para mostrarte cosas y miran de un lado a otro para comprobar si usted también se da cuenta de lo que ellos ven. Un niño con autismo puede que no haga esto o que parezca desinteresado – también podrían llevarte directamente al objeto en lugar de señalarlo con el dedo.
Signos y comportamientos comunes
Retrasos en la comunicación. La mayoría de los niños con autismo presentan cierto retraso en la comunicación no verbal (lenguaje corporal, contacto visual, etc.) y en la comunicación verbal (o hablando). Es posible que tampoco respondan ni se giren cuando alguien llama su nombre.
Pérdida de habilidades o regresión. Algunos niños con autismo pueden empezar a desarrollar palabras, comportamientos sociales o habilidades de interacción, pero luego pierden esas habilidades.
Sensibilidad a las texturas de los alimentos o a los sonidos. Algunos niños con autismo pueden empezar a masticar ciertos objetos o alimentos, o mostrar aversiones. También pueden taparse los oídos al escuchar ciertos sonidos, como el de las aspiradoras o el de los camiones de bomberos.
Cada niño es diferente
El autismo puede manifestarse de forma muy diferente de un niño a otro. Una frase común entre los profesionales de la pediatría es: "Si has conocido a un niño con autismo, has conocido a un solo niño con autismo".
Qué hacer si tiene alguna preocupación
Si le preocupa la forma en que su hijo juega, aprende, habla o se mueve, comparta sus preocupaciones con el pediatra de su hijo. Usted conoce a su hijo mejor que nadie, y tomar medidas temprano puede marcar una gran diferencia.
Mañana compartiremos consejos prácticos para apoyar a su hijo en la vida cotidiana. ¡Lo está haciendo genial, sigue así!
Día 04
Consejos prácticos para el aprendizaje, la comunicación y la vida diaria
Tomando medidas para apoyar a su hijo
Durante y después – incluso antes– un diagnóstico, existen maneras de ayudar al crecimiento y desarrollo de su hijo:
Acceso a programas de apoyo temprano
- Si su hijo tiene menos de 3 años, póngase en contacto con el programa de intervención temprana de Illinois, este es un sitio web que brinda información sobre cómo obtener una derivación a Intervención Temprana.
- Si su hijo tiene 3 años o más, consulta con su distrito escolar sobre los servicios de educación especial y el programa Head Start.
Terapias que pueden ayudar
Considere terapias adaptadas para las necesidades de su hijo:
- La terapia del habla ayuda a mejorar las habilidades comunicativas y el desarrollo del lenguaje
- La terapia ocupacional apoya las habilidades para la vida diaria, las necesidades sensoriales y el juego
Si le preocupa algún retraso en el desarrollo de su hijo, no dude en ponerse en contacto con su pediatra en cualquier momento. También puede completar una solicitud para el programa de Intervención Temprana para obtener apoyo adicional (ver arriba).
Otros pasos importantes
Haz que le hagan una prueba de audición a su hijo. Algunos retrasos en la comunicación pueden deberse a dificultades auditivas, por eso es importante descartar esta posibilidad. Puede programar la prueba de audición de su hijo solicitando un referido al servicio de audiología a su pediatra.
Deja que su hijo juegue, especialmente de la manera que ellos elijan, y bríndales oportunidades para interactuar con sus compañeros. Lleva a su hijo al parque, a la biblioteca o incluso inscribirlo en una guardería le ayudará a desarrollar sus habilidades sociales. Incluso un poco de juego con otros niños ayuda a desarrollar las habilidades comunicativas y sociales.
Mañana hablaremos de los Programas de Educación Individualizados (PEI) y cómo pueden apoyar el aprendizaje de su hijo. Ya está dando pasos importantes, ¡Sigue adelante!
Día 05
Comprendiendo los Programas de Educación Individualizada (PEI) y el apoyo escolar
Planes educativos que apoyan a su hijo
Si su hijo tiene edad de primaria o es mayor, un programa de educación individualizado (PEI) puede ayudar a garantizar que reciba el apoyo que necesita en la escuela. Un PEI es un documento legalmente vinculante que describe los servicios y adaptaciones específicos para las necesidades particulares de su hijo. Esto podría incluir:
-
Terapia del habla y del lenguaje
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Fisioterapia
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Terapia ocupacional
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Instrucción especializada
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Apoyos conductuales
Algunos niños también pueden beneficiarse de un plan 504, que proporciona adaptaciones sin necesidad de instrucción especializada. Algunos ejemplos incluyen más tiempo para las tareas, el uso de audífonos con cancelación de ruido, acceso a juguetes sensoriales o asientos preferenciales.
Comprendiendo la inclusión y el "entorno menos restrictivo"
La legislación pública exige que los niños con discapacidades reciban educación junto con sus compañeros sin discapacidades en la medida de lo posible. Esto se llama inclusión, y debe estar guiada por las necesidades individuales de su hijo.
La inclusión no se trata solo de lo académico, sino también de:
- Participar en actividades antes, durante y después del horario escolar
- Unirse a clubes, comités o equipos deportivos con compañeros
- Construir conexiones sociales y amistades
El objetivo es encontrar el equilibrio adecuado para que su hijo reciba una instrucción y un apoyo efectiva, al mismo tiempo que tenga oportunidades de aprender junto a sus compañeros. La educación especial no es un "lugar", sino un conjunto coordinado de servicios. El factor más importante es una instrucción efectiva que satisface las necesidades de su hijo, independientemente del lugar donde se imparta.
Cómo cambia el apoyo cuando los niños están creciendo
A medida que los niños pasan de la escuela primaria a la escuela media y a la secundaria, sus necesidades educativas pueden cambiar. Mientras que algunos estudiantes continúan en clases de educación regular, otros pueden necesitar apoyo más especializado en ciertas asignaturas. Es importante recordar que:
- El éxito académico es importante, pero también son las habilidades para la vida.
- Habilidades como el autocuidado, la comunicación, la preparación para el mundo laboral y la capacidad de defender los propios derechos ayudan a preparar a los estudiantes para la independencia.
- El entorno educativo adecuado puede cambiar con el tiempo a medida que evolucionan las necesidades de su hijo.
Trabajando con la escuela de su hijo
Si considera que las necesidades de su hijo no están siendo atendidas en la escuela, ¡puede solicitar apoyo adicional! Su pediatra es un colaborador valioso y puede ayudarle a conectarse con recursos comunitarios, servicios de terapia y programas de apoyo que pueden contribuir al desarrollo óptimo de su hijo.
Mañana repasaremos recursos adicionales para apoyarlos en este camino. ¡Ha avanzado muchísimo esta semana!
Día 06
Recursos y herramientas para ayudar a su familia a prosperar
Comprender los problemas de comportamiento
Los niños con autismo a menudo tienen dificultades de comportamiento porque la comunicación, la comprensión de las situaciones sociales y la adaptación a los cambios pueden resultarles complicadas. Es importante recordar que los comportamientos suelen ser una forma de comunicación; es posible que su hijo esté intentando decirle algo que no puede expresar con palabras.
Los comportamientos suelen estar determinados por:
- Desencadenantes (cosas que ocurren antes del comportamiento, como ruidos fuertes, transiciones o frustración)
- Consecuencias (lo que ocurre después del comportamiento, como recibir atención o evitar una tarea difícil)
Identificar estos patrones le ayuda a comprender por qué ocurre un comportamiento, no solo cómo se manifiesta.
Estrategias prácticas que puede utilizer
Aquí tiene algunas maneras de apoyar a su hijo y reducir los comportamientos difíciles:
Observar patrones. Presta atención a lo que ocurre justo antes de un comportamiento y a lo que sucede después. Esto le proporciona indicaciones que puedes utilizar para planificar mejor apoyo.
Crea rutinas predecibles. Los horarios visuales, las advertencias antes de las transiciones y la preparación del niño para lo que va a suceder pueden reducir significativamente la ansiedad y los comportamientos problemáticos.
Enseñar habilidades alternativas. Ayude a su hijo a desarrollar habilidades de comunicación, comprensión emocional y estrategias para afrontar situaciones difíciles, de modo que tenga alternativas a los comportamientos problemáticos.
Sé constante. Responder de la misma manera cada vez que se produce un comportamiento ayuda a su hijo a aprender qué comportamientos son efectivos y cuáles no.
Recuerda: Gestionar los comportamientos requiere tiempo, paciencia y, a menudo, el apoyo de profesionales como especialistas en comportamiento o psicólogos.
Mañana concluiremos esta serie con reflexiones finales y palabras de ánimo. ¡Ha aprendido muchísimo esta semana, debería estar orgullosa de lo que está haciendo por su hijo!
Día 07
Avanzando con confianza
¡Lo logró!
¡Felicidades! Ha completado la guía para padres sobre el autismo. Durante la última semana, ha aprendido muchísimo sobre cómo apoyar a su hijo. Aquí tiene un breve resumen:
Su camino
Día 1: Qué es (y qué no es) el autismo – Comprender el autismo y por qué es importante las pruebas de detección tempranas a los 18 y 24 meses
Día 2: El proceso de diagnóstico – Qué esperar durante una evaluación de autismo
Recurso: ¿Cómo se diagnostica el autismo?
Día 3: Cómo se manifiesta el autismo de diferentes maneras – Reconociendo que cada niño con autismo es único
Recurso: Los primeros signos de autismo
Día 4: Acceso a los servicios de intervención temprana – Conectando con terapias y servicios de apoyo
Recurso: Programas de intervención temprana
Día 5: Planificación educativa y programas de educación individualizados (PEI) – Comprender los derechos de su hijo y las opciones de apoyo escolar
Día 6: Apoyando a su hijo en casa – Estrategias prácticas para las rutinas diarias y el desarrollo de habilidades
Recurso: Criando a un niño con autismo
Encontrar información confiable
A medida que siga aprendiendo, utiliza fuentes fiables y basadas en evidencia. El pediatra de su hijo y el equipo de cuidado que lo atiende son sus mejores aliados. Cuando encuentre información nueva en internet, pregúntese: ¿Proviene de una organización médica de buena reputación? ¿Coincide con lo que me dijo mi médico ¿Ellos están tratando de venderme algo?
Dónde encontrar apoyo
Conéctese con grupos locales de apoyo para padres, programas de intervención temprana, servicios escolares y comunidades en línea. El médico de su hijo puede ayudarle a encontrar recursos específicos para su área.
Usted puede con esto
Ha dado un paso importante al completar esta guía. Está aprendiendo, creciendo y defendiendo los intereses de su hijo. Esto le convierte precisamente en el tipo de padre o madre que su hijo necesita.
Guarda este contenido en sus favoritos para consultarlo cuando quieras. Recuerda: no está solo, ¡y le animamos!